Penyakit Lupus/SLE

Selama ini kita kurang atau langsung tidak tahu apa itu penyakit lupus atau SLE. Kira-kira pukul lima petang tadi admin mendapat berita anak jiran meninggal dunia kerana penyakit ini. Pulang dari menziarahi arwah admin terus melayar internet mencari maklumat berkaitan penyakit lupus. Moga artikel ini dapat memberi sedikit pengetahuan.

Lupus penyakit kronik kekal

Oleh Hafizah Iszahanid
hafiza@bharian.com.my

Bahagian kulit paha yang diserang Lupus.

Kira-kira 11,000 rakyat Malaysia hidap masalah genetik yang tiada penawar

FARHA Ibrahim berusia 11 tahun ketika disahkan menghidap penyakit Sistemik Lupus Eritematosus (SLE) atau Lupus yang berkaitan dengan autoimun tubuh.

Pada awalnya, Farha, 27, mengalami demam panas yang berpanjangan. Sekejap sembuh, kemudian kembali demam. Selain itu kakinya juga bengkak dan sentiasa dalam kesakitan.

Kekerapan demam menyebabkan doktor yang merawat mula mengesyaki Farha mungkin menghidap demam akibat jangkitan pada saluran pernafasan - demam rheumatik. Beliau diberikan ubat dan dalam sekelip mata, semua masalah dianggap selesai. Farha boleh pulih seperti biasa, tetapi itu bukan penyelesaiannya.

“Saya bersama keluarga bersantai di sebuah taman tema di ibu negara. Sebaik pulang ke rumah, seluruh tubuh saya dipenuhi ruam kemerah-merahan,” katanya.

Beliau dirujuk semula kepada doktor yang sama merawatnya dulu dan ketika itulah menerima jawapan sebenar penderitaannya iaitu menghidap SLE atau Lupus. Namun, sekitar 1993, tidak banyak diketahui mengenai penyakit itu dan tidak hairanlah walaupun sudah disahkan menghidapnya, bapanya tidak merujuk Farha ke hospital untuk rawatan. Sebaliknya, Farha dibawa berjumpa dengan ramai bomoh di seluruh negara.

Lupus pada muka.

“Selama setahun saya diubati oleh ramai bomoh, termasuk yang mendakwa handal kerana berkawan dengan orang bunian. Sepanjang tempoh itu, tanpa rawatan yang betul, penyakit saya bertambah teruk. Tubuh kurus, berat badan terus susut kerana tidak lalu makan. Malah saya terlalu lemah hinggakan tidak boleh berjalan,” katanya.

Farha juga tidak ke sekolah selama setahun kerana asyik dibawa berubat dengan bomoh di seluruh negara. Beliau tidak menyangka dalam tempoh itu jugalah, penyakit Lupus sudah menyerang paru-paru, jantung dan buah pinggangnya.

Mungkin Farha akan terus mencari bomoh jika kakaknya tidak bertindak nekad membawanya ke hospital pada usia 12 tahun.

“Selepas setahun tanpa rawatan, saya masih ingat doktor yang membuat pemeriksaan itu memberitahu Lupus sudah menjejaskan paru-paru, jantung dan buah pinggang. Sedangkan, ketika mula-mula didiagnosis, Lupus hanya menyerang kulit dan sendi,” katanya.

Kanak-kanak yang diserang Lupus perlu diberi perhatian.

Farha bagaimanapun masih dapat diselamatkan walaupun terpaksa ditahan selama empat bulan di hospital. Malah dia berpeluang menduduki Ujian Pencapaian Sekolah Rendah (UPSR) di dalam wad walaupun gagal hadir ke sekolah selama setahun.

Empat bulan di wad, Farha dipantau rapi. Dia terpaksa mengambil steroid sebagai sebahagian rawatan komplikasi Lupus. Ini disebabkan hingga kini Lupus belum ada penawarnya. Sejak itulah hingga kini, Farha bergantung pada steroid dan ia mungkin perlu bergantung kepadanya seumur hidup.

“Saya sudah biasa aktif bersukan. Namun dengan Lupus dan mengambil steroid, saya perlu berhati-hati. Misalnya tidak terlalu aktif dan berjemur pada cahaya matahari,” katanya.

Begitupun, sedikit pun Farha tidak menyesali apa yang menimpanya. Apa lebih penting, ialah memahami mengenai Lupus. Disebabkan dia didiagnosis dengan Lupus seawal usia 12 tahun, Farha menjaga dirinya sendiri sebaik mungkin. Mengambil ubat dan mengelak faktor yang akan mengundang penyakit itu.

“Saya sedaya upaya tidak mahu berada dalam keadaan tertekan. Kalau tertekan, penyakit akan mudah menyerang. Simptom Lupus untuk setiap pesakit tidak sama. Untuk saya, kalau rasa letih atau lemah sangat, itu petanda penyakit sudah menyerang,” katanya.

Walaupun didiagnosis dengan Lupus, Farha kuat semangat. Setahun tidak ke sekolah dan menduduki peperiksaan di dalam wad, Farha berjaya juga menjejak kaki ke universiti. Lulusan kejuruteraan awam Universiti Teknologi Mara (UiTM) ini kemudian menamatkan zaman bujang pada usia 25 tahun.

“Saya beritahu bakal suami apa yang saya hadapi dan kemungkinan yang mungkin berlaku jika saya hamil. Beliau memahami dan Alhamdulillah, saya tidak mengalami masalah untuk hamil walaupun doktor menasihatkan supaya tidak mengandung,” katanya.

Hari ini Farha yang mengusahakan kedai jahitan, sudah bergelar ibu beranak dua. Masih bergantung pada steroid, tetapi Farha tidak mahu memikirkan kesan jangka panjang pengambilan steroid. Apa yang penting untuknya, memiliki keluarga bahagia dan melihat anak membesar serta berjaya.

Hakikatnya, Farha adalah seorang daripada ribuan pesakit Lupus di Malaysia. Walaupun ia dipercayai lebih banyak menyerang wanita dewasa, namun ia juga boleh menyerang kanak-kanak.

Kesan jangka panjang pada kanak-kanak juga berbeza dengan pesakit dewasa kerana mengambil steroid pada masa yang lama. Namun seperti kata Farha, hanya dengan bantuan steroid dia boleh menjalani kehidupan normal walaupun itu bermakna terpaksa mengambil steroid sepanjang hayat.

Apa yang menyedihkan, tiada data mengenai jumlah pesakit Lupus kanak-kanak di Malaysia kerana tiada kajian khusus mengenainya dilakukan. Namun, berdasarkan peningkatan kes Lupus di seluruh dunia yang meningkat tiga kali ganda sejak 40 tahun lalu, tidak mustahil banyak kes Lupus dalam kalangan kanak-kanak di Malaysia yang tidak dilaporkan.

Secara umumnya, mengikut data 1990, kes Lupus di Malaysia membabitkan nisbah 43 orang bagi setiap 100,000 penduduk. Sehingga kini dianggarkan ada lebih 11,000 pesakit Lupus berada negara ini.

Jumlah ini kecil jika dibandingkan dengan pesakit diabetes, jantung atau buah pinggang. Namun, satu daripada sebab mengapa jumlah ini kecil, mungkin penyakit Lupus tidak cukup dikenali dalam kalangan warga Malaysia serta segelintir pengamal perubatan.

Lupus kerap kali dianggap penyakit misteri atau penyakit seribu wajah. Sebabnya mudah, simptom Lupus itu pelbagai bergantung pada organ atau bahagian badan yang diserang penyakit. Kadang kala simptom seperti demam atau letih itu dianggap masalah kesihatan yang biasa.

Timbalan Presiden Persatuan SLE Malaysia dan Pakar Runding Rheumatologi, Dr Yeap Swan Hin, berkata Lupus tergolong dalam kumpulan penyakit kronik yang dideritai seumur hidup.

Berbanding di Barat, Lupus lebih cenderung menyerang warga Asia. Malah dianggarkan 31 daripada 100,000 orang Asia diserang Lupus, 13 daripada 100,000 golongan Hispanik, 19 daripada 100,000 orang kulit hitam dan empat daripada 100,000 dalam kalangan penduduk kulit putih.

Dr Yeap berkata, Lupus adalah penyakit autoimun yang terjadi apabila tisu badan menyerang sistem imun atau daya tahan badan itu sendiri. Ia boleh dikategorikan sebagai radang akut atau kronik. Namun, ia bukan penyakit berjangkit.

“Lupus boleh menyerang mana-mana tisu badan, misalnya di kulit, jantung, paru-paru, ginjal, sendi atau sistem saraf. Lupus pada kulit dikenali sebagai Lupus dermatitis manakala yang membabitkan organ dalaman, dikenali SLE,” katanya.

Katanya, sehingga kini punca Lupus tidak diketahui, namun genetik kerap kali dikaitkan sebagai antara faktor utama.

“Apabila pemeriksaan dilakukan, antara lima ke 12 peratus pesakit Lupus didapati memiliki saudara mara yang berdepan dengan masalah sama,” katanya.

Dr Yeap berkata, selain genetik beberapa faktor lain turut dikaitkan dengan Lupus. Misalnya stimulasi dengan faktor persekitaran seperti virus yang merangsang sel imun tertentu dan faktor hormon estrogen berlebihan. Sinaran cahaya matahari yang merangsang sel kulit menyebabkan pembentukan lebih banyak auto antibodi juga mungkin satu daripada faktor.

“Menghidap Lupus bererti menghidap penyakit yang tiada ubat dan seumur hidup. Ada sesetengah pesakit berdepan dengan serangan Lupus yang sederhana (mild) tetapi ada yang diserang dengan teruk,” katanya.

Justeru, selain ubat-ubatan, sokongan keluarga dan kawan-kawan seperti kumpulan sokongan banyak membantu pesakit untuk lebih tenang dan menganggap Lupus bukanlah satu bebanan.

Dr Yeap berkata, simptom Lupus juga pelbagai dan ia bergantung pada organ yang terjejas. Namun, hampir kesemua simptom itu adalah keadaan biasa dialami seperti demam, letih, hilang berat badan dan ruam.

Namun, jika keadaan itu berlanjutan dan kerap datang dan pergi, sebaiknya bawa anak bertemu doktor pakar. Lupus didiagnosis berdasarkan kombinasi simptom (perubahan yang anda kesan, aduan yang anak anda buat dan pemeriksaan doktor) dan ujian darah.

Tiada ubat yang boleh menyembuhkan Lupus. Apa yang ada ialah ubat-ubatan yang membantu mengawal simptom. Antaranya termasuklah krim untuk ruam, pengambilan ubat-ubatan antiradang untuk demam dan sakit otot. Ubat anti-malaria untuk menangani rasa keletihan, sakit sendi, radang paru-paru dan ruam. Selain itu mungkin ada beberapa ubat lain disarankan bagi memperlahankan sistem imun.

INFO: Sistemik Lupus Eritematosus (SLE)

Penyakit autoimun

Berkaitan dengan genetik

Tiada penawar setakat ini

Pesakit diberi ubat bagi mengawal Lupus.

Antara simptom Lupus

Demam

Letih

Hilang berat badan

Sakit sendi

Ruam pada kedua-dua pipi

Sensitif cahaya

Rambut gugur.

(Moga Allah mencucuri rahmat dan menempatkan arwah di kalangan orang2 yang beriman,amin)